El poder de la asociación: adoptar enfoques participativos en la terapia ocupacional
Cuando la asociación transforma la práctica
Nuestro viaje hacia la investigación participativa comenzó con un proyecto novedoso en el que participaron siete adultos con parálisis cerebral grave (niveles 4-5 del GMFCS) que se preparaban para pasar de una vida asistida a una vida independiente. En lugar de crear un programa basado únicamente en la experiencia profesional, adoptamos un enfoque inclusivo al considerar a nuestros participantes como socios y no como sujetos.
Lo que hizo que este enfoque fuera único fue su naturaleza colaborativa. A través de entrevistas semiestructuradas y discusiones grupales, los socios compartieron sus puntos de vista sobre lo que más les importaba en su transición a una vida independiente. Sus ideas condujeron a los cuatro temas que se convirtieron en la base de la intervención:
1. Administración de la casa: finanzas, comidas, mantenimiento y tareas del hogar.
2. Interacciones y límites: con cuidadores, familiares, amigos y parejas románticas.
3. Horarios: equilibrar el trabajo, el ocio, el voluntariado, la educación y la gestión de la salud.
4. «A mi manera»: abarca la autonomía, la independencia, la autodefensa, las emociones y el poder grupal.
Es importante recordar que los temas surgieron de las entrevistas con los participantes y pueden variar para otras personas. Por lo tanto, cualquier intervención debe basarse en las preocupaciones de ese grupo de participantes.
El corazón de la práctica centrada en la persona
Este enfoque participativo condujo a un programa de intervención centrado en la persona que duró 20 semanas, combinando sesiones individuales semanales utilizando el enfoque Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP) con sesiones grupales. Los resultados mostraron una mejoría clínica significativa en el 95% de sus objetivos de medición del desempeño ocupacional canadiense (COPM), además de mejoras significativas en la independencia funcional y la confianza en el uso de la silla de ruedas.
Pero los números solo cuentan una parte de la historia. El verdadero poder de este enfoque radica en la forma en que transformó el sentido de capacidad de acción y preparación de los participantes. Si bien se hicieron más conscientes de los desafíos que tenían por delante, también desarrollaron la confianza y las habilidades necesarias para enfrentarlos. No se trataba solo de lograr la independencia; se trataba de crear un camino hacia la independencia que respetara e incorporara el camino individual de cada persona.
Adoptar la colaboración multidisciplinaria
El éxito se reforzó aún más al adoptar la colaboración multidisciplinaria durante todo el proceso. La colaboración con terapeutas del habla y el lenguaje, fisioterapeutas, trabajadores sociales, enfermeras y consejeros vocacionales permitió a los participantes abordar la compleja interacción de los desafíos físicos, sociales y emocionales a los que se enfrentaban. Esto resultó especialmente valioso cuando se abordó la naturaleza interconectada de los temas: por ejemplo, un logopeda dirigió sesiones sobre la comunicación con el cuidador y un trabajador social dirigió sesiones sobre las necesidades emocionales y la formación de redes de apoyo. Las diversas perspectivas del equipo multidisciplinario enriquecieron la comprensión de las necesidades de los participantes y proporcionaron el apoyo necesario para alcanzar sus objetivos personales. Este enfoque integrado pone de relieve que la atención holística va más allá de la experiencia de una sola profesión y crea una red de apoyo que atiende mejor las complejas necesidades de la pareja durante su transición a una vida independiente.
Lecciones aprendidas: el impacto de los enfoques participativos
A través de este trabajo, surgieron varias ideas clave sobre el valor de los enfoques participativos:
1. Colaboración: Cuando los «pacientes» se convierten en socios y no en sujetos, sus aportaciones dan forma no solo a la intervención, sino también a la forma en que se entiende el proceso de transición en sí.
2. Llevar la práctica centrada en la persona al siguiente nivel: Como profesionales de la salud, siempre tenemos en cuenta las necesidades de las personas con las que trabajamos. Sin embargo, todavía tenemos un lugar para investigar más a fondo sus perspectivas.
3. Comprensión holística y práctica multidisciplinaria: Los temas que surgieron de la investigación fueron mucho más allá de las habilidades funcionales básicas y abarcaron las relaciones sociales, el bienestar emocional y la autodefensa. Esto resalta la importancia de colaborar con otros profesionales para abordar las necesidades de una persona.
Mirando hacia adelante
Si bien nuestra investigación ha demostrado la eficacia de los enfoques participativos para apoyar a los adultos con parálisis cerebral grave en su transición a una vida independiente, aún queda mucho por aprender y desarrollar. El éxito de nuestro programa plantea importantes interrogantes sobre cómo podemos integrar mejor los principios de los enfoques participativos en otras áreas de la práctica de la terapia ocupacional.
Enlaces a nuestros artículos:
Bibliografía seleccionada
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Rosenberg, L., Zecharia, S., Gilboa, Y. y Golos, A. (2024). Preparar a los adultos con parálisis cerebral para pasar de una vida asistida a una vida independiente. Revista canadiense de terapia ocupacional, 00084174241274743. https://doi.org/10.1177/00084174241274743
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El autor
Shira Zecharia es terapeuta ocupacional (M.sc.ot) y obtuvo su licenciatura y maestría en Terapia Ocupacional en la Universidad Hebrea de Jerusalén en un programa acelerado. Tiene experiencia trabajando en Israel con niños en clínicas de desarrollo y guarderías, así como con adultos con discapacidades físicas en entornos residenciales. En 2024, Shira se unió a Words First como terapeuta ocupacional en una escuela en Londres (Reino Unido), y continuó su trabajo para apoyar el crecimiento y el desarrollo de las personas.
Shira también ha contribuido a la investigación, con dos artículos publicados en la revista Disability and Rehabilitation y en la revista Canadian Journal of Occupational Therapy (CJOT). Esta investigación también se presentó en la conferencia de la Academia Europea de Discapacidad Infantil (EACD) de 2023.
Le apasiona ayudar a otros a alcanzar sus metas a través de actividades significativas y agradables en un entorno de apoyo.
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