Cómo ayudar a los niños a entender el accidente cerebrovascular y la afasia

Cuando empecé a trabajar como patóloga del habla y el lenguaje (S-LP) en el Instituto de Afasia de Toronto (Canadá), la mayoría de mis clientes eran personas mayores. Con el paso de los años, la demografía pasó a ser una población más joven. Según los CDC, cada año, más de 795,000 personas en los Estados Unidos sufren un derrame cerebral. Se estima que los accidentes cerebrovasculares en adultos jóvenes (menores de 50 años) representan entre el 10 y el 15% de todos los accidentes cerebrovasculares. Muchos de estos supervivientes de accidentes cerebrovasculares tienen hijos pequeños y se enfrentan a desafíos únicos en relación con la paternidad y el funcionamiento familiar. La comunicación es un elemento esencial en la crianza de los hijos. Cuando los padres que han sufrido un accidente cerebrovascular también tienen afasia, los desafíos se agravan. Imagínese cuántas conversaciones tiene con su hijo en un día. Ahora, imagine no poder hacerles preguntas sobre la escuela, compartir palabras sabias o leerles un cuento antes de dormir.

Mi viaje al escribir «Escucha con tu corazón: Ayudando a los niños a entender el accidente cerebrovascular y la afasia» comenzó con un cuento antes de dormir. Una noche, mi hija no quería irse a dormir después de la hora del cuento. Estaba disgustada y yo estaba cansada. Le dije que hablara con su malhumorado Pink Puppy. No se lo creyó y me dijo que Pink Puppy no responde, así que no pudo ayudarla a dormir.

Por alguna razón, pensé en una frase usada por una increíble trabajadora social llamada Charline Sherman. Cuando recién graduada, me sorprendió cómo Charline siempre sabía lo que había debajo de la superficie de un comentario o situación. Cuando le pregunté cuál era el secreto, me dijo: «Escucho con el corazón». Le dije a mi hija que si bien es posible que Pink Puppy no hable, escucha con el corazón. Mi hija quedó satisfecha con esa respuesta y se fue a dormir, y yo tuve la chispa que se convertiría en el tema principal de mi libro. Al conectar con personas con afasia, con frecuencia es más importante escuchar con el corazón, escuchar el lenguaje corporal y escuchar el tono, que escuchar las palabras específicas que se utilizan.

Sentí y vi los desafíos a los que se enfrentan los jóvenes sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y personas con problemas cardíacos que buscan recursos. No podía imaginarme ser madre de un niño pequeño, no entender mi propia afasia y tener que tratar de explicárselo a mi hijo. Sabía que tenía las habilidades y los conocimientos para crear algo que llenara este vacío. Ahora tenía la inspiración que necesitaba.

La investigación confirmó mi opinión sobre la falta de recursos y la necesidad de educación en esta área. Más del 75% de los estadounidenses encuestados indicaron que creían que era necesario mejorar los servicios que se prestan a los hijos de padres con una discapacidad de comunicación adquirida. Describieron algunos obstáculos, como el acceso limitado de los niños a las sesiones de terapia, la falta de confianza a la hora de mantener las conversaciones, el desconocimiento de si los niños deberían ser incluidos en la terapia y la falta de recursos, financiación y tiempo.

«Listen with Your Heart» se escribió para ayudar a satisfacer esta necesidad y brindar a los proveedores de atención médica y cuidadores estrategias, lenguaje y confianza para educar a los niños sobre este importante tema. El objetivo de «Listen with Your Heart» es ayudar a las personas afectadas por un accidente cerebrovascular y una afasia, a la vez que fomenta una actitud de aceptación y esperanza. Al leer el libro, verás preguntas y comentarios al final de algunas páginas. Estas indicaciones conversacionales se han considerado cuidadosamente para fomentar las conversaciones. Espero que el libro se utilice no solo para explicar la afasia y los apoyos conversacionales, sino también como puerta de entrada a conversaciones difíciles pero importantes. Es posible que los temas, las preguntas y los sentimientos que las familias no hubieran previsto, pero los temas que conozco suelen surgir con el tiempo.

Al usar el libro para hablar sobre los accidentes cerebrovasculares y la afasia con los niños, creo que es importante abordar sus preocupaciones abiertamente. Los cuidadores a veces evitan hablar sobre los accidentes cerebrovasculares y la afasia para proteger a los niños; sin embargo, los niños a menudo pueden darse cuenta cuando algo anda mal. Dedique tiempo a entender lo que piensa el niño acerca de la situación, ya que sus emociones y reacciones pueden variar considerablemente. Evite prometer una recuperación completa, ya que el progreso puede variar considerablemente. Es útil asegurarle al niño que no es su culpa. Si le preocupa el bienestar del niño, busque la orientación de un médico de familia o de un profesional de la salud mental.

¡'Escucha con tu corazón' llena un vacío importante en los servicios para personas con afasia! Espero que encuentres algo significativo en sus páginas.

Consigue tu ejemplar del libro

‍

Acerca del autor

Lisa Samson es una patóloga del habla y el lenguaje que ha trabajado con personas y familias con afasia y lesiones cerebrales adquiridas desde que se graduó en la Universidad de Toronto en 2008. Lisa desarrolló sus habilidades clínicas mientras trabajaba en el Instituto de Afasia, donde ejerció durante más de 10 años. Lisa es profesora clínica adjunta (adjunta) en la Universidad McMaster. Al utilizar el enfoque de participación vital para la afasia y técnicas de conversación asistida, Lisa ha guiado a numerosas familias, personas y profesionales de la salud. Lisa trabaja actualmente en Lear Communication atendiendo a clientes en el área metropolitana de Toronto.

‍
Para obtener más información, póngase en contacto con: Resourcefulslp@gmail.com

‍

Referencias y artículos relacionados

Brain Injury Canada. (2020). Lenguaje y comunicación. https://braininjurycanada.ca/en/living-brain-injury/language/

Bright, Felicity, Attrill, Stacie y Hersh, Deborah. (2021). Relaciones terapéuticas en la rehabilitación de la afasia: uso de teorías sociológicas para promover la reflexividad crítica. Revista internacional de trastornos del lenguaje y la comunicación, 56 (2), 234—247. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12590

Bright, Felicity A.S, Kayes, Nicola M, McPherson, Kathryn M y Worrall, Linda E. (2018). Involucrar a las personas con problemas de comunicación en la rehabilitación del ictus: un estudio cualitativo. Revista internacional de trastornos del lenguaje y la comunicación, 53 (5), 981—994. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12409

Dawes, K., Carlino, A., van den Berg, M. y Killington, M. (2020). Efectos que alteran la vida de los niños cuando un miembro de la familia sufre una lesión cerebral adquirida; una exploración cualitativa de las percepciones del niño y la familia. Discapacidad y rehabilitación, 44 (2), 282—290. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1766582

Dawes, K., Simpson, G., Lines, L. y Van Den Berg, M. (2024). Intervenciones para apoyar a los niños después de una lesión cerebral adquirida por los padres: una revisión del alcance. Lesión cerebral, 38 (10), 773—786. https://doi.org/10.1080/02699052.2024.2347555

DeVries, D. y Sunden, S. (2019). Biblioterapia con niños que tienen un hermano con una discapacidad. Revista de terapia poética, 32 (3), 135—155.

https://doi.org/10.1080/08893675.2019.1625147

Gabrielle M. Harris y Janet Prvu Bettger (2018) Parenting after stroke: a systematic review, Topics in Stroke Rehabilitation, 25:5, 384-392, DOI:10.1080/10749357.2018.1452366 Harris Walker, Gabrielle, Oyesanya, Tolu O,

Hallé, M y Le Dorze G. (2013). Comprender la experiencia de una pareja con respecto a la afasia y la rehabilitación después de un accidente cerebrovascular. Discapacidad y rehabilitación, 38 (21), 1774-1782.

Harlow, Ann y Murray, Laura L. (2001). Abordar las necesidades de los hijos adolescentes cuando uno de los padres se vuelve afásico: las experiencias de una familia. Temas de rehabilitación tras un accidente cerebrovascular, 7 (4), 46—51. https://doi.org/10.1310/3V28-6BQ5-CWPG-V3UF

Hurley, Alexandria, Sandhu, Sahil, Liu, Chelsea, Mulla, Maaz y Prvu Bettger, Janet. (2021). Experiencias de recuperación de jóvenes sobrevivientes de un accidente cerebrovascular que son padres: un análisis de contenido cualitativo. Revista de enfermería clínica, 30 (1-2), 126—135. https://doi.org/10.1111/jocn.15529

Kissela, B. M., Khoury, J. C., Alwell, K., Moomaw, C. J., Woo, D., Adeoye, O., Flaherty, M. L., Khatri, P., Ferioli, S., De Los Ríos La Rosa, F., Broderick, J. P. y Kleindorfer, D. O. (2012). Edad en el momento del accidente cerebrovascular: tendencias temporales en la incidencia del accidente cerebrovascular en una población grande y birracial. Neurología, 79 (17), 1781—1787. https://doi.org/10.1212/WNL.0b013e318270401d

Kitzmüller y otros, (2012). Experiencias a largo plazo de vivir con un accidente cerebrovascular en un contexto familiar. Facultad de Ciencias de la Salud. https://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/4623/thesis.pdf?isAllowed=y&sequence=2

Lawrence, M 2010, «La experiencia de los adultos jóvenes con el accidente cerebrovascular: una revisión cualitativa de la literatura», British Journal of Nursing, vol. 19, no. 4, págs. 241-248.

Le Dorze, Guylaine, Tremblay, Veronique y Croteau, Claire. (2009). Un estudio de caso longitudinal cualitativo sobre el proceso de adaptación de una hija a la afasia y el accidente cerebrovascular de su padre. Afasiología, 23 (4), 483—502. https://doi.org/10.1080/02687030801890909

Ler, Gabriele Kitzmü, Asplund, Kenneth y Häggströ, Terttu. (2012). El largo plazo

experiencia de la vida familiar después de un accidente cerebrovascular. La revista de enfermería neurocientífica, 44 (1), E1—E13. https://doi.org/10.1097/JNN.0b013e31823ae4a1

Manders, E., Mariën, A. y Janssen, V. (2011). Informar y apoyar a las parejas y a los hijos de personas con afasia: una comparación de la oferta y la demanda. Logopedia, Foniatría, Vocología, 36 (4), 139—144. https://doi.org/10.3109/14015439.2011.562534

Manning, Molly, MacFarlane, Anne, Hickey, Anne y Franklin, Sue. (2019). Perspectivas de las personas con afasia después de un accidente cerebrovascular sobre la recuperación personal y la vida con éxito: una revisión sistemática y una síntesis temática. PLoS One, 14 (3), e0214200—e0214200. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0214200

Michie, S., Van Stralen, M.M., y West, R. (2011). La rueda del cambio de comportamiento: un nuevo método para caracterizar y diseñar intervenciones de cambio de comportamiento. Ciencia de la implementación, 6 (1), 42. https://doi.org/10.1186/1748-5908-6-42

Shrubsole, K., Pitt, R., Till, K., Finch, E. y Ryan, B. (2021). La práctica de los patólogos del habla y el lenguaje con hijos de padres con una discapacidad de comunicación adquirida: un estudio preliminar. Deterioro cerebral, 22 (2), 135—151. doi:10.1017/BRIMP.2020.11

Vetri, K., Piché, G. y Villatte, A. (2022). Una evaluación de la aceptabilidad, idoneidad y utilidad de una biblioterapia para hijos de padres con una enfermedad mental. Fronteras en psiquiatría, 13, 815873.

Walker, H.G., Oyesanya, T. O., Hurley, A., Sandhu, S., Liu, C., Mulla, M. y Prvu Bettger, J. (2021). Experiencias de recuperación de jóvenes sobrevivientes de un accidente cerebrovascular que son padres: un análisis de contenido cualitativo. Revista de enfermería clínica, 30 (1—2), 126—135. https://doi.org/10.1111/jocn.15529

Yahya, T, et al., (2020) .Accidente cerebrovascular en adultos jóvenes: tendencias actuales, oportunidades de prevención y vías a seguir. Revista estadounidense de cardiología preventiva, vol. 3 https://doi.org/10.1016/j.ajpc.2020.100085

‍