O poder da parceria: adotando abordagens participativas na terapia ocupacional
Quando a parceria transforma a prática
Nossa jornada na pesquisa participativa começou com um projeto inédito envolvendo sete adultos com PC grave (níveis 4-5 do GMFCS) que se preparavam para passar da moradia assistida para a vida independente. Em vez de criar um programa baseado apenas no conhecimento profissional, adotamos uma abordagem inclusiva, tratando os participantes como parceiros, e não como objetos de estudo.
O que tornou essa abordagem única foi sua natureza colaborativa. Por meio de entrevistas semiestruturadas e discussões em grupo, os parceiros compartilharam suas perspectivas sobre o que mais importava para eles na transição para a vida independente. Suas percepções deram origem aos quatro temas que se tornaram a base da intervenção:
1. Gestão da casa: finanças, refeições, manutenção e tarefas domésticas.
2. Interações e limites: com cuidadores, família, amigos e parceiros afetivos.
3. Rotinas: equilibrar trabalho, lazer, voluntariado, educação e cuidados com a saúde.
4. "Do meu jeito": abrangendo autonomia, independência, autodefesa, emoções e a força do grupo.
É importante lembrar que os temas surgiram das entrevistas com os participantes e podem variar para outras pessoas. Por isso, qualquer intervenção deve partir das preocupações daquele grupo de participantes.
A essência da prática centrada na pessoa
Essa abordagem participativa resultou em um programa de intervenção centrado na pessoa com duração de 20 semanas, que combinou sessões individuais semanais usando a abordagem Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP) com sessões em grupo. Os resultados mostraram melhora clínica significativa em 95% das metas da Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), além de avanços relevantes na independência funcional e na confiança no uso da cadeira de rodas.
Mas os números contam apenas parte da história. A verdadeira força dessa abordagem esteve na forma como transformou o senso de protagonismo e de preparo dos participantes. Embora tenham se tornado mais conscientes dos desafios pela frente, eles também desenvolveram a confiança e as habilidades para enfrentá-los. Não se tratava apenas de conquistar independência, mas de construir um caminho até ela que respeitasse e incorporasse a trajetória individual de cada pessoa.
Abraçando a colaboração multiprofissional
O sucesso foi ampliado pela colaboração multiprofissional ao longo de todo o processo. Trabalhar ao lado de fonoaudiólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, enfermeiros e orientadores vocacionais permitiu que os participantes lidassem com a complexa interação entre os desafios físicos, sociais e emocionais que enfrentavam. Isso se mostrou especialmente valioso diante da natureza interligada dos temas — por exemplo, uma fonoaudióloga conduziu sessões sobre a comunicação com o cuidador, e uma assistente social conduziu sessões sobre as necessidades emocionais e a formação de redes de apoio. As diferentes perspectivas da equipe multiprofissional enriqueceram a compreensão das necessidades dos participantes e ofereceram o apoio necessário para suas metas pessoais. Essa abordagem integrada mostra como o cuidado integral vai além do conhecimento de qualquer profissão isolada, criando uma rede de apoio que atende melhor às necessidades complexas dos parceiros durante a transição para a vida independente.
Lições aprendidas: o impacto das abordagens participativas
Com este trabalho, surgiram várias percepções importantes sobre o valor das abordagens participativas:
1. Parceria: quando os “pacientes” se tornam parceiros, e não objetos de estudo, suas contribuições moldam não apenas a intervenção, mas também a própria compreensão do processo de transição.
2. Levando a prática centrada na pessoa a outro nível: como profissionais de saúde, sempre consideramos as necessidades das pessoas com quem trabalhamos. Ainda assim, há espaço para investigarmos mais a fundo as suas perspectivas.
3. Compreensão integral e prática multiprofissional: os temas que surgiram da pesquisa foram muito além das habilidades funcionais básicas, abrangendo relações sociais, bem-estar emocional e autodefesa. Isso reforça a importância de colaborar com outros profissionais para atender às necessidades de cada pessoa.
Olhando para o futuro
Embora nossa pesquisa tenha demonstrado a eficácia das abordagens participativas no apoio a adultos com PC grave na transição para a vida independente, ainda há muito a aprender e desenvolver. O sucesso do nosso programa levanta questões importantes sobre como integrar melhor os princípios das abordagens participativas a outras áreas da prática da terapia ocupacional.
Links para nossos artigos:
2. Preparing Adults with Cerebral Palsy to Move from Assisted to Independent Living
Bibliografia selecionada
Anaby, D., Lal, S., Huszczynski,J., Maich, J., Rogers, J., & Law, M. (2013). Interrupted Time SeriesDesign: A Useful Approach for Studying Interventions TargetingParticipation. Physical & Occupational Therapy In Pediatrics, 34(4),457–470. https://doi.org/10.3109/01942638.2013.866612
Freeman, M., Stewart, D.,Cunningham, C. E., & Gorter, J. W. (2018). “If I had been given thatinformation back then”: An interpretive description exploring the informationneeds of adults with cerebral palsy looking back on their transition to adulthood. Child:care, health and development, 44(5), 689-696. https://doi.org/10.1111/cch.12579
Rosenberg, L., Zecharia, S.,Gilboa, Y., & Golos, A. (2024). Preparing Adults with Cerebral Palsy toMove from Assisted to Independent Living. Canadian Journal ofOccupational Therapy, 00084174241274743. https://doi.org/10.1177/00084174241274743
Rosenberg, L., Zecharia, S.,Gilboa, Y., & Golos, A. (2024). Managing the move from assisted toindependent living: Aninclusive qualitative study among adults with cerebral palsy. Disabilityand Rehabilitation, 46(26), 6402–6409. https://doi.org/10.1080/09638288.2024.2339535
A autora
Shira Zecharia é terapeuta ocupacional (M.Sc.OT) e concluiu o bacharelado e o mestrado em Terapia Ocupacional na Universidade Hebraica de Jerusalém em um programa acelerado. Tem experiência de trabalho em Israel com crianças em clínicas de desenvolvimento e jardins de infância, além de adultos com deficiência física em ambientes residenciais. Em 2024, Shira entrou para a Words First como terapeuta ocupacional escolar em Londres, no Reino Unido, dando continuidade ao seu trabalho de apoio ao crescimento e desenvolvimento das pessoas.
Shira também contribuiu para a pesquisa, com dois artigos publicados nas revistas Disability and Rehabilitation e Canadian Journal of Occupational Therapy (CJOT). Essa pesquisa também foi apresentada na conferência da European Academy of Childhood Disability (EACD) de 2023.
Ela é apaixonada por ajudar as pessoas a alcançar seus objetivos por meio de atividades significativas e prazerosas, em um ambiente acolhedor.
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